Agneys平民保險經紀人部落格：

　　自由時報今天出現一則因為健保不給付而造成病患離開人世的消息，固然令人難

過，但未來在面對罕見疾病，一般的商業保險是否有解決方法呢？

　　先節錄這則新聞的部分內容：

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〔記者陳韋宗、邱宜君、魏怡嘉、洪素卿／綜合報導〕

　　去年九月發生引起社會關注的「葉小弟」罹患「非典型性溶血尿毒症」，屬於健保不給付的罕見疾病事件，衛生福利部當時承諾「儘速」納入健保給付，但葉小弟已在去年十一月過世，給付承諾迄今卻連個影子也沒有。　　

　　最近，新北市一名新生女嬰「莉婕」罹患同樣的罕見疾病，必須靠一針二十一萬元的昂貴藥劑自費治療，「莉婕」無法及時施打藥劑治療，撐了二十八天後病逝。「莉婕」的爸爸曹先生不滿地說：「一定要等到出人命，政府才會重視嗎？」　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　去年九月，六歲的「葉小弟」罹患「非典型性溶血尿毒症」，為全國僅有的第二件病例，每一至兩週須自費施打特殊藥劑，若中斷就可能導致病情惡化，當時收治「葉小弟」的林口長庚醫院緊急發文給國健署，希望將此病列入罕見疾病，才能適用健保給付．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．

．．．．．．．．．國健署官員說，根據衛福部去年十二月十三日的正式公告，「非典型性溶血尿毒症候群」已於去年九月十日正式列入罕見疾病。罕見疾病屬於重大傷病，經醫師診斷確認並通報，取得核發重大傷病證明者相關治療可免繳部分負擔，但罕病藥物健保不一定可給付。 

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　　這則新聞裡提到一個關鍵，即便今天取得了重大傷病證明卡者而能免除健保的部

分負擔，但事實上在治療疾病過程中所使用的一些藥材或器材，極有可能因為健保尚

未納入，而必須由病患家屬自行負擔。

　　在這個「非典型性溶血尿毒症」案例中，平均兩個禮拜就需施打一次將近21萬的

藥物，不論對誰來說，絕對都是龐大的負擔。而一般的商業保險裡，唯一有機會理

賠這類自費藥物，就是醫療險當中的實支實付，對實支實付醫療險仍不清

楚的，可點進去看醫療險概況-實支實付打天下這篇文章。

　　反倒大家較熟悉的終身醫療險，並不會理賠這些藥物。也因此常會強

調，以目前的醫療險來說，實支實付這類定期醫療險較能跟上為來不斷精

進的醫療技術，是大家購買醫療險的首要考量。需注意的是，如果今天若

有些自費藥物是帶回家自行使用而毋須住院，有可能讓保險公司以非在醫院裡所使用

而拒絕理賠。

　　　　　　　　結論

　　案例中的新生女嬰跟葉小弟若是在尚未檢驗出相關病症，即早投保實支實付醫療

險，就有機會去彌補這部分開銷，也因此小孩子趁早投保其實很重要（註一），但很

多替小孩花錢買醫療險的大人們，常買的是理賠項目多但保障低的終身醫療險，反倒

不重視實支實付，面對現在的醫療環境，其實實支實付醫療重要性遠大於終身醫療。

註一：早期曾規定新生兒健康出院十五天後才能投保，但目前已放寬為孩子出院後並完成戶籍登記就買得到保險。